Carnet santé /Albinos: victimes de la couleur de leur peau

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Publié le mardi 14 juin 2016 | Sidwaya

© Autre presse par DR
Les albinos exposés aux crimes rituels à l’orée des élections

Le 13 juin 2015, a eu lieu la première journée internationale de l'albinisme. Cette année, à l’occasion de la commémoration de la 2e journée, les activistes des droits de l’Homme ont accentué la sensibilisation du grand public aux difficultés rencontrées par les albinos dans leur vie quotidienne. Des dénonciations ont été faites sur le rejet qu'ils peuvent parfois subir dans certaines sociétés. D’où l’intérêt de mieux connaître et comprendre la maladie.

Des êtres démoniaques, des génies, des gens bizarres…ce sont quelques stéréotypes collés aux albinos dans bon nombre de contrées. Certains vont même à penser que manger le sexe d’un albinos donne le pouvoir. D’autres croient que faire l’amour à une femme albinos guérit du Sida ou porte chance. De ce fait, ils sont pourchassés et sacrifiés en Afrique. Car on leur voue un « culte » qui nécessite leur sacrifice. Ce, à cause de croyances et de rites le plus souvent pour prospérer les affaires ou tout simplement des raisons occultes. Dans un pays comme la Tanzanie, il est pratiquement difficile pour un albinos de se pavaner dans certaines artères de la ville à certaines heures. Parfois, ils sont mêmes pourchassés et assassinés dans leurs domiciles. Ces cas sont fréquents dans plusieurs villages tanzaniens. Selon l’ONG canadienne Under the Same Sun (Sous le même soleil), la Tanzanie compte au moins 170 000 albinos sur une population de 38 millions d’habitants. Au Burundi, au Malawi, au Nigeria…ces mêmes meurtres rituels sont enregistrés. Certains Etats notamment ceux où la sorcellerie est reconnue par la Constitution ont dans le souci de protéger les albinos durci le ton envers les sorciers. Ainsi, en mars 2015, ce sont 225 guérisseurs traditionnels et sorciers qui ont été appréhendés par la police tanzanienne. Au vue de tous ces traitements affligés à ces personnes qui n’ont pas demandé à naître avec telle couleur de la peau, l’ONU a consenti à la commémoration d’une journée internationale. C’était le 13 juin 2015. Pour cette année, la 2e journée se veut un instant de rétrospection, de dénonciations de ces pratiques néfastes et de cette discrimination à l’endroit des albinos. La journée veut aussi être un appel aux dons en faveur de la recherche.

Mieux connaître l'albinisme

Maladie relativement méconnue, l'albinisme est suscitée par un défaut de production de la mélanine, substance qui donne sa couleur à notre peau. La mélanine a aussi un rôle protecteur de la peau par rapport aux attaques des rayons ultraviolets du soleil. Elle contribue, chez les sujets sains, au développement du système nerveux visuel et de la rétine. Le défaut de production de mélanine, comme chez les albinos, a plusieurs conséquences possibles : dépigmentation partielle ou totale de la peau, des cheveux ou des yeux, déficiences visuelles dans la mesure où l’on observe un développement anormal de la rétine durant la période fœtale, difficulté à supporter la lumière ou photophobie. La lumière peut provoquer des sensations visuelles pénibles, voire douloureuses. L’albinisme est une maladie génétique qui se rencontre chez l’homme et chez certains animaux : oiseaux, poissons, amphibiens et reptiles. L’absence de mélanine (du grec melanos : noir, pigment de couleur foncée) se caractérise par une dépigmentation des yeux, de la peau, des cheveux chez l’homme et des poils et plumes chez les animaux.

Deux catégories d’albinisme

Il existe deux catégories d’albinisme. La première catégorie est oculaire. Elle se caractérise par des mouvements d’oscillation involontaire du globe oculaire, une dépigmentation de l’iris et de la rétine et une perte d’acuité visuelle. Généralement très sensibles à la lumière, ces personnes sont dites « photophobes ». Elles doivent éviter la lumière à tout prix. La deuxième forme est l’albinisme oculo-cutané (albinisme total). Cette forme d’albinisme est la plus répandue mondialement. Elle est aussi plus importante dans certaines populations, notamment africaines et sud-américaines.

Les causes

Toutes les formes de l’albinisme sont génétiques. L’albinisme oculo-cutané atteint autant les filles que les garçons, il faut être porteur des deux gènes mutés de la maladie. Pour transmettre la maladie, les deux parents doivent avoir le gène muté. Ils sont porteurs sains, car ils n’ont pas eux-mêmes la maladie. Ils ont une chance sur quatre d’avoir un enfant atteint. S’il existe plusieurs formes d’albinisme, plus ou moins importantes, l’albinisme est toujours génétique. Cela signifie que la maladie se transmet par les gènes des deux parents. L’albinisme oculo-cutané est le plus fréquent. En bref, pour qu’un enfant soit albinos, il faut que chacun de ses parents porte un gène de l’albinisme. Même si, les deux parents peuvent être porteurs sains, il y aura un risque d’albinisme dans 25% des cas. Dans la forme d’albinisme oculaire, les femmes ne sont que porteuses saines, mais les garçons ont 50% de chance d’être atteints. Quoi qu’il en soit, cette maladie n’est absolument pas contagieuse, contrairement à ce que disent certaines croyances. La prévalence de l’albinisme dans le monde est d’une naissance sur 20 000. En Afrique, cette prévalence passe de 1 sur 4000, et même 1 sur 1000 en Tanzanie, au Burundi et au Niger. Cette hausse spectaculaire du risque d’albinisme s’explique par la consanguinité, dans les villages les plus excentrées, des membres de la même famille, même éloignés, peuvent être porteurs de gènes très anciens et favoriser l’albinisme. Dans un brassage plus large, le risque que deux personnes portent les gènes de l’albinisme est considérablement réduit. Des recherches menées au Cameroun ont montré que sans lien de consanguinité, le risque d’avoir un enfant albinos est de 1 sur 20 000. Si deux cousins ont un enfant, le risque passe à 1 sur 2240, soit presque 10 fois plus élevé. De plus, comme les albinos sont rejetés par la société, ils ont tendance à se regrouper et à s’unir entre eux. Les enfants qui naissent de ces unions ne peuvent qu’être albinos, eux-aussi.

Les symptômes

Quatre signes peuvent permettre de conclure qu’un enfant est albinos. Il s’agit des cheveux qui sont blancs ou blonds paille, l’iris des yeux qui est bleu, la pupille qui est rouge plus ou moins nuancé et la peau qui est très claire voire très blanche.

Conseils

Pour prévenir les complications qui découlent de cette maladie, il faut toujours consulter un dermatologue et ophtalmologue, car les patients sont atteints de sévères problèmes d’acuité visuelle, ainsi que de risques de cancers de la peau, à cause de l’absence de mélanine. Il faut également savoir que l’albinisme ne peut être ni guéri ni prévenu. Les problèmes de santé découlant directement de l’exposition au soleil, il est recommandé aux albinos de ne pas s’exposer, de porter des vêtements couvrants, des couvre-chefs et de s’appliquer très régulièrement des crèmes solaires très concentrées. La vision des personnes atteintes d’albinisme, déjà mauvaise, se dégrade sans soin apporté aux yeux, il est donc nécessaire que les albinos portent des lunettes et ne pratiquent pas d’activités trop fatigantes ou stimulantes pour les yeux.

Gaspard BAYALA