Avec l’amélioration de l’accès au traitement et aux soins, grandir avec le VIH n’est plus une utopie, notamment en Afrique subsaharienne, où vit la majorité des enfants infectés. Mais si grandir est désormais possible, l’adolescence avec le VIH reste une période plus que complexe.
Une étude d’envergure a été réalisée dans quatre pays d’Afrique subsaharienne (Malawi, Mozambique, Zambie et Zimbabwe) auprès de 1 901 adolescents de 10-19 ans fréquentant 16 sites de prise en charge (urbains, semi-urbains et ruraux) et informés de leur statut sérologique. Objectif : comprendre leurs besoins d’ordres psychologique et social, mais aussi dans le domaine de la santé sexuelle et reproductive. Cette étude a permis d’explorer le lien entre les besoins des adolescents et la disponibilité des services, ainsi que leur perception et la qualité des services proposés. 164 parents ou tuteurs ont également été impliqués dans cette étude.
Les adolescents vivant avec le VIH ont en général une bonne connaissance de l’infection, même si un grand nombre d’entre eux ne sait pas toujours où se procurer de préservatifs et n’a pas les moyens pour les acheter. Les plus jeunes (10-14 ans) souffrent le plus du manque d’information : au lieu d’une réponse à leur question, les adultes leur demandent pourquoi ils ont besoin d’une telle information. Quant aux adolescentes, elles arrivent le plus souvent enceintes dans les services de santé. Par peur du rejet de la famille et des partenaires, les jeunes ont tendance à ne pas divulguer leur statut sérologique.
Ils rencontrent des barrières à l’information de la part de leurs parents, mais également des professionnels de santé avec lesquels ils ne sont pas à l’aise non plus. Les adolescents supportent mal l’attente devant les services de soins, estimant que l’exposition au regard des autres viole leur vie privée et la confidentialité autour de leur statut. Par conséquent, ils préfèreraient avoir un « guichet unique » qui prenne en compte tous leurs besoins et qui leur ferait gagner du temps. Cette étude plaide pour un meilleur accès à l’information des enfants sur leur statut sérologique : en effet, l’étude interroge le rôle du personnel de soins dans l’annonce du statut sérologique aux enfants et aux adolescents, laquelle est le plus souvent déléguée aux parents.
Or, la plupart des parents interrogés insistent sur les difficultés qu’ils ont à parler de VIH avec leur(s) adolescent(s). Conséquence : les enfants nés avec le virus apprennent leur séropositivité très tard. Adolescents, ils gardent souvent le secret sur leur statut, et très peu en parlent avec leurs pairs. Une grande majorité n’annonce pas non plus son statut à ses partenaires sexuels. Plus généralement, cette étude montre à quel point les besoins en matière d’information sur la santé sexuelle ne sont pas couverts ; elle met également en évidence une absence totale d’adaptation des services de santé aux besoins de cette population cible.
Travailler ensemble
Pour pallier ces lacunes, l’alliance propose différents axes de travail. Tout d’abord, il faut documenter les besoins en traitements, grâce à des recherches et la promotion du dépistage, même en l’absence de traitements disponibles. Ensuite, il est possible d’utiliser l’expérience acquise dans les campagnes pour l’accès aux ARV pour faire du plaidoyer pour la production et l’accessibilité des traitements génériques, à moindre coût, en négociant avec les laboratoires et les décideurs ou en contestant les brevets. Enfin, il est nécessaire d’exiger une baisse des coûts et de créer les mécanismes financiers permettant de couvrir les besoins, tout en exigeant des gouvernements la gratuité des traitements pour les personnes infectées.
Ces différents axes stratégiques peuvent être mis en œuvre en s’appuyant sur les succès qui existent dans certains pays en matière de prévention et de prise en charge de l’hépatite C. Dans cette perspective, les communautés concernées et la société civile ont besoin de mobiliser des alliés, et notamment les organisations multilatérales comme Unitaid, le Fonds mondial ou l’OMS. Nous attendons que ces organismes adoptent une position claire et ferme par rapport aux impératifs de santé publique que sont la prévention et la prise en charge de cette infection, plutôt que de simples recommandations non contraignantes.
