La Fondation internationale Tierno et Mariam (FITIMA), en collaboration avec la Société des neurologues du Burkina (SONEB), a célébré en différé la Journée internationale des maladies rares, à travers une conférence publique sur le thème : « Les maladies neuromusculaires et les maladies rares : cas du Burkina Faso », le vendredi 4 mars 2022, à Ouagadougou.
Même si elles atteignent peu de personnes, les maladies rares sont au nombre de 7 000 à travers le monde, selon un constat de la présidente de la Fondation internationale Tierno et Mariam (FITIMA), Dr Hawa Barry/Dramé. Afin de sensibiliser les étudiants en médecine et le public à ces maladies et contribuer à l’amélioration de la prise en charge médicale des patients, FITIMA, en collaboration avec la Société des neurologues du Burkina (SONEB), a organisé une conférence publique, le vendredi 4 mars 2022, à Ouagadougou, pour marquer en différé la Journée internationale des maladies rares.
En effet, le 28 février de chaque année, ladite journée est célébrée. De l’avis de Dr Hawa Barry/Dramé, qui a donné une communication sur les maladies rares, la nécessité d’informer et de sensibiliser sur ces pathologies s’impose. « Pour ces pathologies, nous manquons cruellement de spécialistes. Le fait d’organiser ce type de rencontres permet donc de sensibiliser ces futurs spécialistes et l’opinion de façon générale à ces maladies », a-t-elle déclaré. A l’entendre, il faut mettre l’accent sur la sensibilisation d’autant plus que les maladies rares sont oubliées des pouvoirs publics.
Le président de la SONEB, Pr Christian Napon, a salué l’initiative de cette conférence publique qui participe à informer davantage le public. Dans sa communication sur les maladies neuromusculaires, il a laissé entendre que ce sont des pathologies qui touchent les nerfs et les muscles. « Il y a des maladies purement musculaires et celles qui touchent les nerfs et les muscles. Quand on parle de nerfs et de muscles, il est question de paralysie et de handicap », a expliqué Pr Napon.
Il a précisé que ce sont des maladies, notamment les myopathies qui touchent de façon primitive les muscles, provoquant un vieillissement anormal, des lésions qui vont toucher les fibres musculaires et qui, à la longue vont confiner l’enfant à être inerte, incapable de se mouvoir. « Tout autant que l’on s’intéresse aux maladies fréquentes, il faut le faire aussi pour celles plus rares. Elles sont rares, mais pour des personnes qui en souffrent, c’est un véritable fardeau parce qu’elles perdent toute leur autonomie.Cela constitue également un fardeau pour les parents qui ne savent quoi faire », a relevé Pr Christian Napon.
Protection des enfants et des femmes
La conférence publique a été aussi l’occasion de faire un aperçu sur la FITIMA et la SONEB. Créée en 2003 par Dr Hawa Barry/Dramé, la FITIMA est une organisation non-gouvernementale basée sur une approche droits humains, la protection des enfants et des femmes, qui a pour mission d’améliorer la qualité de vie des enfants en situation de handicap et de promouvoir le développe-ment communautaire à travers deux grands pôles.
Aux dires de la coordinatrice nationale de FITIMA, Aminata Diallo, ce sont le pôle handicap qui regroupe les activités de soins et socio-éducatives et le pôle de développement communau-taire qui prend en compte les activités de formation, de sensibilisation sur les handicaps et d’autres thématiques sur la promotion des droits des femmes. Selon la fondatrice, Dr Hawa Barry/Dramé, FITIMA dispose de quatre entités à savoir deux centres de rééducation au Burkina et en Guinée et de deux associations que sont FITIMA Europe et CAFIT Guinée. FITIMA Europe est consacrée dans la mobilisation des fonds. Depuis son existence, la fondation, à entendre Dr Barry, a accueilli 805 familles, mené 822 consultations médicales, organisé 7 368 séances de kinésithérapie.
« Actuelle-ment 66 enfants sont inscrits annuellement en éducation spécialisée inclusive. Nous avons également fait 369 visites à domicile, 115 dans les écoles, réalisé 1 770 séances de psychologie, 3 400 séances d’orthopho-nie, 2 939 séances d’ergothérapie et 950 séances de psychomotricité », a-t-elle détaillé. La FITIMA, pour ses efforts en faveur des droits humains et de la protection des enfants et des femmes, a été honorée par plusieurs distinctions aussi bien au Burkina qu’en Guinée.
Quant à la SONEB, Pr Christian Napon a indiqué qu’elle est née de la volonté de créer un cadre de rencontre et d’expression des neurologues burkinabè. Elle s’inscrit dans la dynamique de faire avancer les connaissances dans le domaine des neurosciences, de vulgariser les pathologies neurolo-giques les plus fréquentes, notamment l’épilepsie. « Cette société a été reconnue en 2010. Depuis lors, nous menons des activités. Nous faisons partie de la World Federation of Neurology. La SONEB a été aussi membre fondatrice de l’Académie africaine de neurologie à Dakar au Sénégal », a-t-il précisé.
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