Portée sur les fonts baptismaux en septembre 2003, la Fondation internationale Tierno et Mariam souffle sa dixième bougie cette année sous le signe de la maturité, tout auréolée des indéniables succès remportés dans son inlassable quête d’assistance et de réconfort aussi bien aux enfants souffrant de handicap moteur (myopathies ou infirmité motrice d’origine cérébrale) qu’à leurs parents, désemparés.
Trois ans seulement après sa création à Ouagadougou et sur la base de deux années d’activités concrètes, la Fondation internationale Tierno et Mariam (Fitima) est reconnue par le gouvernement du Burkina Faso comme une « Organisation non gouvernementale œuvrant pour le bien-être de la communauté». Forte de cette reconnaissance, sa fondatrice, Hawa Dramé Barry, n’a eu de cesse de se battre pour doter Fitima d’un centre de référence à vocation sous-régionale, pour une meilleure prise en charge de ces enfants parfois injustement exclus de la société. Ses efforts sont couronnés de succès puisque la Fondation a emménagé sur ses terres — un espace de plus de deux hectares, don de l’Etat burkinabè — depuis le début de cette année 2013.Ce centre multifonctionnel sera du reste inauguré le 21 septembre prochain, pour donner un cachet particulier au dixième anniversaire de Fitima.
La Fondation internationale Tierno et Mariam a été créée pour venir en aide aux enfants souffrant de handicap moteur et particulièrement de myopathies (maladies neuromusculaires), notamment à travers une prise en charge globale qui intègre plusieurs aspects : médical, paramédical et socio-éducatif. Le centre de Ouagadougou accueille ainsi aujourd’hui une centaine de patients de moins de 18 ans, dont 80% souffrent de handicap moteur et intellectuel. Parallèlement, le centre de Conakry, en Guinée, qui a démarré ses activités en juin 2011, prend en charge une quarantaine de personnes. Mise en place fin 2010, Fitima-Guinée s’est du reste vue octroyer, en seulement deux années d’activités, la palme de meilleure ONG du pays.
«PETITES JOIES»
Des résultats très encourageants qui récompensent des années d’efforts soutenus et qui soulignent avec éloquence la pertinence de l’aide et la qualité des services rendus par Fitima, qui comporte désormais quatre entités: les centres de soins de Ouagadougou et de Conakry bien sûr, mais aussi deux associations de soutien, Fitima Europe et Fitima Suisse, qui interviennent plus dans la collecte de fonds et l’élargissement des partenariats.
Mais ces bons résultats sont également de nature à remonter le moral de Hawa Dramé Barry, qui a dédié sa fondation à ses deux enfants, Tierno et Mariam, décédés tous les deux en 2000. Aussi se réjouit-elle lorsque l’un ou l’autre des patients de ses centres de soins et de rééducation se lève un jour, au prix de plusieurs semaines, mois ou années de traitement.Ces « petites joies quotidiennes nous aident à avancer », confie-t-elle.
L’action de Fitima se veut également intégratrice et se fonde sur la recherche permanente de l’amélioration de la qualité de vie de ces enfants qui ont besoin, plus que d’autres, de chaleur humaine et de gestes d’amour pour égrener un peu plus sereinement leur quotidien. En travaillant à une intégration scolaire et sociale de ses pensionnaires, ainsi qu’à la fourniture d’aides techniques adaptées, permettant une compensation du handicap, Fitima contribue à ressouder des liens familiaux parfois brisés. De ce point de vue, les visites à domicile effectuées par ses agents ainsi que les sorties pédagogiques initiées au profit des patients permettent de résoudre un tant soit peu la question de l’exclusion dont sont victimes les personnes souffrant de handicap.
C’est pourquoi, en décidant de relever le défi de sa réorganisation pour être encore plus efficace, Fitima souhaite, au lendemain de ses dix années d’existence, créer une école intégratrice qui accueillerait à la fois des enfants valides et handicapés. De plus, estime Hawa Dramé Barry, il faut « utiliser l’expertise acquise pour en faire profiter le plus grand nombre ». Il s’agit en fait d’amener chacun et tous à avoir un regard autre que celui que nous portons généralement sur les personnes handicapées, afin de sceller le contrat de leur bonne intégration dans la société.
AVANCER…
Titulaire d’une maîtrise de biochimie, option microbiologie génétique et d’un diplôme de troisième cycle en biochimie, dont un DEA de nutrition humaine de l’université Paris VII, Hawa Dramé Barry a travaillé comme attachée scientifique au sein du secrétariat permanent du conseil scientifique de l’Association française contre les myopathies (AFM), où elle fut chargée de la gestion des appels d’offres internationaux et de l’organisation de colloques internationaux.
A partir de cette plateforme d’expertise, elle fut coordinatrice du programme de développement des médicaments orphelins à Eurordis (European Organization for Rare Disorders), d’une part, et déléguée générale adjointe de l’Alliance des maladies rares, avec pour mission, la mise en place et le développement de l’Alliance, d’autre part.
Autant dire qu’elle évolue sur un terrain qu’elle maîtrise bien. Biochimiste et généticienne, mais également dame au cœur d’or, tout entière dévouée à la cause de familles en détresse du fait du handicap de leurs enfants, celle pour qui Fitima est « une aventure extraordinaire » persiste et signe : « Si c’était à refaire, je le referais avec encore plus d’ardeur ! » En réalité, cette femme est une vraie fonceuse qui n’aime pas la routine et adore voyager, lire et écouter la musique. « En la matière, je suis très éclectique. Je peux passer des sonorités mandingues à la musique celtique avec le même bonheur… J’aime la fête, j’adore danser, être avec des gens que j’aime… Je m’amuse et je lis énormément… »
Pourtant, chaque jour est une bataille dans la vie de cette battante qui guette la moindre occasion de s’écrier de bonheur : « Youpi, il marche ! Super, elle s’est levée ! ». Ah, ces fameuses petites joies quotidiennes! C’est que, pour Hawa Dramé Barry, il n’y a de place ni pour le découragement, ni pour la fatalité. « Je ne me bats pas contre les obstacles ; je les contourne et cela me permet d’avancer », martèle-t-elle avec assurance et optimisme.
